Alopecia Aware­ness Month

Vieraskynä-sarjassa viisaat tyypit kertoo hyviä ja tärkeitä juttuja.

Miltä tuntuu, kun vieraat ihmiset tarjoutuvat rukoilemaan puolestasi uimahallissa?

Nina Rung, 35, on Radio Helsingin toimituspäällikkö ja aina altavastaavan puolella.

Nina on myös Muslan ensimmäinen virallinen vieraskynäkirjoittaja, mistä olemme hyvin iloisia ja ylpeitä. Tiesittekö, että syyskuussa vietetään Alopecia Awareness -kuukautta? Me emme tienneet, emmekä oikein tienneet edes mitä se tarkoittaa. Siksi pyysimme Ninaa kertomaan.

What other people think of you is none of your business

”Anteeksi, saanko kysyä miten sä voit? Onko sulla kaikki ihan ok vai oletko todella sairas? Haluaisin rukoillut puolestasi”. Näin ikäiseni mies sanoi minulle uima-altaassa Kalliossa.

Ymmärrän ajatusprosessin. En voi rangaista ulkomaailmaa arvailusta tai sympatian tarjoamisesta, en edes silloin kun se on tungettelevaa, sillä he eivät tiedä mistä on kyse. Et sinäkään ehkä tiedä.

”Ei, mä voin todella hyvin. Kiitos vaan”, sanoin tuntemattomalle miehelle ja jatkoin uimista.

On syyskuu ja se tarkoittaa, että maailmalla vietetään Alopecia Awareness Monthia. Sen kunniaksi aion selittää selkokielellä mikä minua vaivaa, ja mikä saa tuntemattomat rukoilemaan puolestani: Mulla on semmonen tauti, joka ei satu. Se on myös sairaus, johon ei ole parannusta. Mun kroppa on hassu, koska se luulee, että mun hiukset ovat jotain vierasta, jolta pitää suojautua. Vartaloni ei siis anna lupaa hiusten, ripsien tai kulmakarvojen kasvuun. Se on esteettinen ongelma, joka sattuu joskus sisältä sydämestä, mutta se ei tartu, eikä siihen liity mitään fyysistä kipua.

Alopeciaa on kolme erilaista tyyppiä. Alopecia areata on niistä yleisin. Areata-potilaalla voi olla eri kokoisia kaljuja kohtia yhdessä tai useammassa kohdassa päänahassa. Miehillä tätä voi näkyä myös esimerkiksi parrassa. Areata ei ole välttämättä päällisin puolin näkyvää, joka selittää sen, miksi et ole ehkä kuullut siitä aiemmin. Pälvikaljuista äkäisin ja harvinaisin on alopecia universalis, joka tarkoittaa hiusten ja kaikkien ihokarvojen kokonaisvaltaista menetystä. Ja näiden kahden väliin mahtuu vielä alopecia totalis.

Minulla oli yli 20 vuotta areata, jonka kanssa pystyin elämään varsin hyvin. Kerran käytin peruukkia noin vuoden ajan,  mutta sitten omat hiukset kasvoivat jälleen takaisin ja siitä 10 vuotta eteenpäin käytin hiuspidennyksiä ja eikä kukaan oikeastaan tiennyt tilastani mitään. Peitin sen hyvin.

Sitten, ilman varoitusta vuoden 2012 alussa, menetin noin kolmessa viikossa hiukseni, kulmakarvat ja silmäripset. Peilistä tuijottivat oudot vieraat kasvot.

Epäusko, itsesääli ja suoranainen rumuuden tunne valtasivat arjen, enkä pysynyt millään tavalla kasassa melkein puoleen vuoteen. Itkin silloisen kotikaupunkini Lontoon metroissa, itkin lentokoneissa, itkin ystävilleni ja ennen kaikkea itkin blogiini. (Skin For Hair.)

Fyysistä muutosta siivitti myös isoäidin kuolema, ero ja persaukisuus. Oli aika muuttaa Lontoosta takaisin Suomeen. Helsingissä aloin pikkuhiljaa jälleenrakentamaan itseäni perheeni ja ystävien avulla. En koskaan piilottanut sitä, mikä minulla oli tai sitä kuinka paljon sairaus sattui. Olen kohta viisi vuotta käyttänyt päivittäin pipoa, mutta en kuitenkaan koe, että olisin piilossa. Olen vain kontrollissa.

Ja tässä sitä nyt ollaan viisi vuotta vanhempana, kuulapäänä ilman ripsiä tai kulmakarvoja. Ironista on toki se, että kainalokarvat kasvaa ja ajan ne pois. Tasan eivät käy elämän nallekarkit.

Tarkoitukseni ei ole kertoa koko sairaskertomustani tai taustoittaa kaikkea. Tarinani ei myöskään sisällä varoituksia tai suojaavia Pirkka-niksejä, koska alopeciaa ei pysty estämään tai välttämään, jos se on tullakseen.

Mitä haluan jakaa kanssanne, on ajatus siitä, ettei se oikeastaan kuulu minulle, mitä mieltä ihmiset ovat ulkonäöstäni. Omaksuin tämän ajatuksen voimaihmiseltäni, amerikkalaiselta dragqueenilta RuPaulilta. Kaiken itkun, raivon ja masennuksen jälkeen minun oli syytä oppia elämään tässä nahassa, jossa nyt olen.

Nuorempana kaikki on mustavalkoisempaa ja ajattelin, että ruusut automaattisesti parantavat haavoja ja risut aiheuttavat niitä. Oma alopeciani ja elämänkokemukseni on opettanut, ettei mikään ole enää noin suoraviivaista.

Minusta on salavihkaa jossain vaiheessa tullut itsevarmempi, sillä arvoni eivät olekaan suoraan sidoksissa muiden ihmisten kauneusihanteisiin. Siinä on jotain erittäin vapauttavaa kun tajuaa, että muut saavat ajatella sinusta aivan mitä haluavat.

Ajatella saa mitä haluaa, mutta kiusaamista tai vähättelyä ei tule koskaan hyväksyä muilta – tai itseltään. Nykyään, jos joku kokee asiakseen kertoa minulle, että olen kalju, niin yleensä vastaan ”joo, eikö olekin kummallista”. Anekdoottina Helsingin entinen apulaiskaupunginjohtaja Pekka Sauri sanoi minulle työpaikallani, että ”makee fleda”.

Sinä saat olla sitä mieltä, että olen ruma. Sinä saat olla sitä mieltä, että olen kaunis. Sinä saat olla sitä mieltä, että minulla on jopa makee fleda. Se mitä ajattelen itsestäni ei ole (enää) yhtä kuin sinun mielipiteesi.

Jonkin tason onnellisuus ja kehitys löytyy aina oman mukavuusalueen ulkopuolelta. Se on siellä, missä uskalletaan olla autenttisesti sitä mitä ollaan. Ja otetaan vastaan se mikä saadaan – ja sitten vaan jatketaan eteepäin, koska RuPaulia siteeratakseni: ”What other people think about you is none of your business”.

Kirjoittanut: Nina Rung

More to read

Vaatepaasto

Kirsikka Simberg

Päätin tehdä ihmiskokeen, suuren vaatepaaston.

Polkkatukka

Mia Frilander

Nips naps.

Madeira

Kirsikka Simberg

Pooli-elämää ihanalla Madeiralla!

Metsäretkellä Nuuksiossa

Katri Mutikainen

Metsässä vaeltelu ja eväiden syöminen on täydellinen aktiviteetti viikonlopulle.